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Alanna, la bebé que lucha con su EPS por un trasplante que le permita vivir

Por Christian Jaruffe Romero

Se trata de Alanna Marcela Robles Venera, una bebé que nació hace cuatro meses en la ciudad de Santa Marta, pero su salud ha estado en juego por culpa de una enfermedad hepática llamada atresia de vías biliares, sumado a esto las trabas administrativas existentes por parte de la EPS Comparta complican cada día más su situación.

Los días grises para Alanna y su familia empezaron a sentirse el 30 de noviembre de 2018, cuando surgió la necesidad de que la bebé fuera valorada por un hepatólogo pediatra, dicha especialidad médica no se encuentra en Santa Marta.

Desde esa fecha el ejercicio de presión en contra de la EPS Comparta se ha basado en protestas pacíficas. Adriana Venera y Danny Robles, padres de Alanna, han estado obligados a reclamar el derecho a la atención en salud de su hija.

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En varias ocasiones el tratamiento ha requerido canalización.

Un mínimo suspiro se dió el 3 de diciembre de 2018, cuando en esta oportunidad Alanna fue remitida a la ciudad de Cali en un vuelo chárter medicalizado, gracias a una intervención de derecho de petición verbal.

Lastimosamente en Colombia solo existen cuatro instituciones médicas donde son prestados los servicios de hepatología pediátrica, siendo la Fundación Valle de Lili la mejor en el manejo de la patología que presenta Alanna. 

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TRATAMIENTO  EN CALI

Durante 22 días se le brindó atención en el centro médico, y a través de exámenes clínicos y la realización de una exploración radiológica se diagnosticó de forma precisa que Alanna padecía un problema hepático crónico y progresivo.

Hoy los momentos de angustia para los padres y los familiares de la bebé aun no terminan. Con profunda tristeza los especialistas que atendieron el caso determinaron que la niña necesita lo antes posible un trasplante de hígado.

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Las camillas de ambulancias han sido su cuna de dormir.

Los derechos de la menor fueron respetados mientras estuvo en La Fundación Valle de Lili, y siempre se contó con la disposición de los doctores especialistas trataron a la pequeña Alanna.

Cada minuto que pasa Adriana y Danny unen sus fuerzas, y siguen luchando por encontrar un donante que pueda salvarle la vida a su hija, o que tal vez ocurra un milagro de Dios. 

EL INCÓMODO REGRESO 

Siendo las 10:00 de la mañana del 23 de diciembre de 2018, después de conocerse la orden de salida, Adriana tomó entre sus brazos a Alanna, y en compañía de su mamá salió de la Clínica hacia la terminal de buses.

Según lo señalado en la historia clínica, la bebé tenia que viajar por vía aérea, algo que nunca sucedió, ya que la EPS Comparta procedió a otorgar los recursos para que el traslado se realizara terrestre.

Ese mismo día tuvieron que soportar doce horas sentadas en una silla de la terminal, con solo 500 mil pesos en el bolsillo, a esperas de que saliera el bus para Santa Marta.

La noche del 24 de diciembre Alanna retornó a su casa, pero la entidad de salud ni siquiera tuvo en cuenta su edad, distancia, y los riesgos del viaje, sometiéndola a a más de 20 horas de camino.

UNA NUEVA PROTESTA

El sábado 9 de febrero de 2019 la salud de Alanna  nuevamente recayó, y fue hospitalizada en la Clínica Mar Caribe a las 8:30 de la noche, para luego ser ingresada a la Unidad de Cuidados Intensivos de Pediatría.

Después de pasar cuatro días el organismo de la bebé se complicó, empezó a presentar hinchazón abdominal y coloración amarillenta en la piel, por lo que se hizo necesario su remisión nuevamente a Cali.

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Con cartelera en mano los familiares llamaron la atención a las autoridades.

Las trabas administrativas de Comparta EPS volvieron aparecer, y los familiares de la niña decidieron buscar  ayuda jurídica para radicar una acción de tutela ante un Juez de la República, acción que se encuentra en espera de fallo.

Tanta fue la angustia que el 13 de febrero se tomaron las instalaciones de la EPS para realizar un plantón. Este caso hoy sigue siendo una bomba de tiempo, y Alanna espera de que una persona compatible le done una porción de hígado.

 

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