El niño de 10 años, permanece en su casa en Santa Marta, postrado en una cama, suplicando que le autoricen una cirugía
Juan Sebastián Tobón Noriega, es un niño de tan solo 10 años de edad, quien nació con una enfermedad huérfana, llamada Ostogenesis imperfecta o huesos de cristal. Esta condición hace que, ante el menor roce o golpe, los huesos se fracturen fácilmente.
Su mamá, Nina luz Noriega Figueroa, se encuentra luchando contra Coomeva EPS, entidad a la cual ha tenido que interponer varias tutelas para la autorización de una operación en ambos fémures, ordenada hace cuatro años por un especialista en la Fundación Cardioinfantil de Bogotá. La respuesta de Coomeva para dilatar el proceso, es que no hay presupuesto económico.
Radiografías de los huesos del niño Juan Sebastián.
Debido a esto, Noriega junto a su familia, ha pedido la intervención de la Supersalud, Secretaría de Salud, Defensoría del Pueblo, Personería y Procuraduría, para que se le garanticen sus derechos, hace dos años el niño perdió su movilidad, sufre de heridas por estar tanto tiempo en cama, la última fractura se la hizo en su silla de ruedas, hasta el momento lleva 39 fracturas.
Relata que un día común en la vida de su hijo, es estar en cama, se cansa mucho, no puede correr, saltar, jugar como los demás niños, y la única oportunidad que tiene para mejorar su calidad de vida es una cirugía en el sistema óseo, hoy negada, ante la predominancia de intereses económicos.
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BUSCANDO APOYO LEGAL
De la misma manera, la mamá de Juan Sebastián manifiesta que lo tienen que ver muchos especialistas, ya que su enfermedad posee muchas raíces, por ejemplo, el hueso que está en el oído se deteriora, por ende, deben acudir al otorrino, su corazón tiene un orificio, ante eso, debe haber un seguimiento con un cardiólogo.
“Lo tienen que ver muchos especialistas, cosa que ya no sucede, a él le tienen que poner una inyección cada 4 meses y ya no se la ponen por tanta traba con la EPS Coomeva”.
“Desde que nació hemos tenido muchos inconvenientes con Coomeva se han hecho tutelas, todo para que no le vulneren sus derechos, la Secretaría de Salud también está al tanto. La Superintendencia de Salud, lo sabe de hace mucho tiempo, pero veo mucha negligencia por parte de ellos, no son vigilantes como deberían ser”, explica Nina Noriega.
Por tanto, ha decidido apoyarse legalmente en una persona conocedora de estos temas, a quien le explico detalladamente el caso, incluyendo el último incidente. Nuevamente interpusieron quejas a la Superintendencia de Salud, Secretaría de Salud, Defensoría del Pueblo, Personería y Procuraduría.
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EL DOLOR DE UN HIJO, ES EL DOLOR DE UNA MADRE
Juan Sebastián, en diversas ocasiones le ha manifestado a su madre, no querer estar vivo porque los dolores son fuertes, otras veces dice que quiere ser un niño normal, y que su sueño es ser un futbolista, desea conocer a la selección Colombia y estar un día en un estadio.
“Cuando está de ánimo dice que, si Messi pudo él también, me duele verlo así 24 horas en su cama y que no pueda disfrutar de su niñez y a cada rato me lo dice, a veces quiero morir para descansar y no estar con este dolor”, dice Nina Noriega.
El sueño de Juán Sebastián es poder caminar, correr y jugar como los otros niños, dice su mamá Nina Noriega.
Esta madre, una vez más, hace un llamado a la EPS Coomeva, para que autoricen la cirugía de su hijo menor. Coomeva tiene que hacer un pago anticipado para la cirugía, ya que no tienen contrato con la Fundación Cardioinfantil, pero como tiene tutela direccionada, deben cubrir todos los servicios del niño en esa entidad prestadora.
En medio de esta dura realidad, les aconseja a las mamás que hoy atraviesan por un hecho similar, luchar por los derechos de sus hijos, que no permitan sean vulnerados para que ellos puedan tener una vida más digna, porque pese a su enfermedad tienen sueños al igual que otros niños.
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